-- -- -- / -- -- --
Lifestyle Santé

Les enfants atteints d’IMC meurent à petit feu

Les enfants atteints d’IMC meurent à petit feu

L’infirmité motrice cérébrale ou IMC, définie comme une paralysie cérébrale qui peut aller d’une atteinte légère au « polyhandicap », est très répandue mais peu connue du grand public, qui confond ces cas avec ceux des retardés mentaux.

Le nombre d’enfants atteints de cette maladie est en constante augmentation. Et comme un malheur n’arrive jamais seul, l’infirmité motrice d’origine cérébrale n’est pas encadrée par des dispositions réglementaires protégeant cette catégorie de handicapés en Algérie. Les difficultés d’adaptation et d’intégration liées à leur environnement et à leur prise en charge ne font qu’aggraver la souffrance de ces malades et celle de leurs familles. Ces derniers, en l’absence d’un établissement pour les prendre en charge, sont livrés à eux-mêmes malgré la lourdeur de leur handicap. Nés avec cette infirmité, ils perdront toute leur autonomie et devront obligatoirement être assistés dans leurs mouvements, et ce durant tout leur vie.

Cette tierce personne mise à la disposition de l’enfant atteint d’IMC à long terme ne peut être que le père ou la mère. Ces derniers seront soumis à un véritable parcours du combattant et devront aménager leur temps de façon à assurer cette disponibilité, souvent à vie. Certains de ces malheureux parents de handicapés avouent mener une vie infernale, sans pour autant arriver à améliorer les conditions physiques de leurs enfants qui grandissent avec ce handicap. Une mère au foyer venue de Oued Souf, wilaya de Ouargla, a confié que depuis la naissance de son fils, sa vie est complètement bouleversée. Elle en arrive même à négliger ses autres enfants. « La joie a quitté notre maison et la vie de notre famille se réduit à un ensemble de gestes qui se répètent à longueur d’années alors que la santé de notre fils ne fait qu’empirer avec l’âge », a-t-elle expliqué. Contraintes aussi à faire des dépenses excessives, ces familles souffrent en silence mais sont prêtes à tout pour le bien-être de leurs enfants infirmes. La mère d’un autre enfant atteint d’IMC tente de soigner son fils à tout prix, en dépit du maigre salaire de son mari. Ne pouvant plus supporter de voir son fils cloué dans une chaise roulante, cette pauvre maman se dit prête à vendre un rein pour le soigner.
« Ici dans le Sud, nous n’avons aucun droit, au même titre que nos enfants. Mon fils n’a même pas une carte d’invalidité et ne bénéficie d’aucune gratuité », a clamé cette maman désespérée, avant d’ajouter : « Sommes-nous des Algériens ou de pseudo-Algériens.

Les responsables ne nous font appel que pour les élections, ensuite, on nous oublie », regrette-t-elle. Un véritable drame accentué par les mentalités sévères des gens de la région. Les parents, pour voir l’état de santé de leurs enfants s’améliorer, se trouvent dans l’obligation de se déplacer en Tunisie, où ils dépensent beaucoup d’argent pour des séances de rééducation fonctionnelle et pour acheter les médicaments qui font défaut en Algérie. « Je me déplace souvent en Tunisie avec le peu de moyens que j’ai pour acheter un médicament contre les crises, Sabril, et ça me coûte10 000 DA ».

D’autres parents se sont déplacés jusqu’en Egypte, où il existe des spécialistes en traitement naturel intensif. « J’ai dû vendre tous les bijoux que je possédais pour me déplacer en Egypte et permettre à mon enfant de bénéficier de séances de rééducation chez des spécialistes égyptiens. Après six mois, la santé de mon fils s’est nettement améliorée. Maintenant, il arrive à s’asseoir sur une chaise roulante », nous a confié une maman venue d’Annaba. Les larmes aux yeux, cette maman a lancé un appel aux autorités en vue de faciliter le déplacement de spécialistes égyptiens qui, selon elle, sont prêts à partager leur savoir-faire avec les algériens, et ce en les formant dans la mésothérapie naturelle intensive. Un autre grand problème relevé par les parents est celui de la scolarité des IMC du fait qu’ils sont doués d’une intelligence remarquable mais sont quelquefois confrontés au refus de certains directeurs de les accepter dans leurs établissements. Plaider pour une scolarité normale parmi des enfants valides est d’un intérêt de taille pour les enfants atteints d’IMC.

Cela leur permettra de s’épanouir par le fait de sortir de chez eux et de rencontrer d’autres jeunes. Par ailleurs, créer des centres spécialisés pour enfants atteints d’IMC permettra à ces derniers d’avoir une certaine forme d’autonomie, de bénéficier d’une prise en charge adéquate et de vivre leur vie décemment.

Les partenaires d’un tel projet œuvreront à faire connaître cette maladie au grand public, une manière de le sensibiliser sur les difficultés rencontrées par les enfants atteints d’IMC et par leurs parents.
 

Commentaires
Email
Mot de passe
Prénom
Nom
Email
Mot de passe
Réinitialisez
Email