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Sclérose en plaques : quand la vie s’effondre et espérance rime avec attendre

Sclérose en plaques : quand la vie s’effondre et espérance rime avec attendre

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central. Elle provoque un dérèglement voire une destruction du système immunitaire qui ronge la myéline (la gaine qui protège les fibres nerveuses), et les fibres nerveuses sous-jacentes dans le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière.

En général, cela entraîne des poussées inflammatoires caractérisées par une faiblesse musculaire, des paralysies et des troubles du langage, de mémoire ou de l’attention, de l’équilibre et de la vision, des déficits cognitifs associés à l’anxiété et à la dépression. Des études ont montré que le stress est un facteur non négligeable à l’origine du développement de maladies auto-immunes.

Deux formes de SEP se différencient. La majorité des patients connaissent aujourd’hui la phase rémittente, c’est-à-dire d’accalmie. Elle se caractérise par des successions de poussées et de rémissions, et apparaît dès le début de la maladie. Certaines personnes traversent cette phase durant toutes leurs vies. Il existe des traitements permettant de ralentir voire stopper l’évolution de cette phase. Mais la phase progressive, si elle vient à s’installer, là elle devient critique chez quelques patients. Ils ne souffrent alors plus de poussées, mais le handicap prend place et progresse parfois rapidement, ou à l’inverse lentement. Jusqu’à présent, aucun traitement n’avait été mis au point pour ralentir la progression de cette phase, mais une molécule prometteuse, la masitinib, sera testée pour soigner cette maladie.

La cause de cette maladie est inconnue. Chez la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques, des périodes de santé relativement bonne alternent avec des épisodes d’aggravation des symptômes, mais avec le temps, la sclérose en plaques s’aggrave progressivement. Les personnes peuvent avoir des troubles de la vue et des sensations anormales, et les mouvements peuvent être faibles et maladroits. Habituellement, les médecins fondent le diagnostic de la sclérose en plaques sur les symptômes et les résultats d’un examen clinique et d’une imagerie par résonance magnétique (IRM). Le traitement comprend des corticoïdes, des médicaments qui empêchent le système immunitaire d’attaquer la gaine de myéline et des médicaments qui soulagent les symptômes. Et L’espérance de vie n’est habituellement pas modifiée, sauf si le trouble est très sévère.

La sclérose en plaques apparaît le plus souvent entre 20 et 40 ans, mais elle peut apparaître à tout moment entre 15 et 60 ans. Cette affection est un peu plus fréquente chez la femme. La sclérose en plaques est rare chez les enfants.
La majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques présentent habituellement des périodes de bien-être relatif (rémissions) alternant avec des périodes d’aggravation des symptômes (rechutes ou poussées). Les poussées peuvent être modérées ou invalidantes. Et la sclérose en plaques s’aggrave lentement avec le temps.

Causes de la SEP
La cause de la sclérose en plaques est inconnue, mais une explication probable serait que les personnes sont exposées tôt dans la vie à un virus (peut-être un herpès virus ou un rétrovirus) ou à une substance inconnue qui déclenche d’une façon ou d’une autre l’attaque par le système immunitaire des propres tissus de l’organisme (réaction auto-immune). La réaction auto-immune provoque une inflammation, qui endommage la gaine de myéline et les fibres nerveuses sous-jacentes.

L’hérédité semble jouer un rôle dans la pathogénie de la sclérose en plaques. Par exemple, le fait d’avoir un parent, un frère ou une sœur atteints de sclérose en plaques augmente de façon significative le risque de contracter la maladie. De plus, la sclérose en plaques est plus probable chez les personnes qui portent certains marqueurs génétiques sur la surface de leurs cellules. Normalement, ces marqueurs (appelés antigènes leucocytaires humains) aident le corps à distinguer ce qui appartient à l’organisme de ce qui lui est étranger (le soi du non-soi), et donc à déterminer les substances à attaquer.

L’environnement semble aussi jouer un rôle dans la sclérose en plaques. Les personnes atteintes pourraient être liées au taux de vitamine D. Quand la peau est exposée au soleil, le corps forme de la vitamine D. Ainsi, les personnes qui grandissent dans des climats tempérés peuvent avoir un niveau de vitamine D inférieur. Les personnes avec un niveau de vitamine D inférieur sont plus susceptibles de développer une sclérose en plaques. De même, chez les personnes qui présentent la maladie et ont un faible taux de vitamine D, la fréquence et la gravité des symptômes semblent être supérieures. Cependant, la manière dont la vitamine D peut protéger contre la maladie est inconnue.

Symptômes de la SEP
Les symptômes de la sclérose en plaques sont très variables, à la fois d’une personne à l’autre, mais aussi chez une même personne au cours du temps, selon la localisation des fibres nerveuses démyélinisées :
• Si les fibres nerveuses transportant les informations sensitives deviennent démyélinisées, il en résulte des dysfonctionnements des sensations (symptômes sensitifs).
• Si les fibres nerveuses transportant les informations motrices deviennent démyélinisées, il en découle des troubles au niveau des mouvements (symptômes moteurs).


La sclérose en plaques peut progresser et régresser de manière imprévisible. En moyenne, sans traitement, les personnes ont environ une poussée tous les deux ans, mais la fréquence varie fortement.

Symptômes précoces de la sclérose en plaques
Les symptômes peu spécifiques de démyélinisation cérébrale sont parfois présents bien avant que la maladie ne soit dépistée. Les symptômes précoces les plus fréquents sont les picotements, engourdissement, douleur, brûlure et démangeaisons dans les bras, les jambes, le tronc ou le visage, parfois associés à une diminution du sens du toucher, une perte d’énergie et de dextérité dans une jambe ou une main, celles-ci pouvant même se raidir, et des problèmes de vision (Ophtalmoplégie internucléaire, et la névrite optique).
La démarche et l’équilibre peuvent être affectés. Les étourdissements et vertiges sont fréquents, tout comme la fatigue. L’excès de chaleur (par exemple, un temps chaud, un bain ou une douche chauds ou de la fièvre) peut temporairement aggraver les symptômes.

Symptômes tardifs de la sclérose en plaques
À mesure que la sclérose en plaques progresse, les mouvements deviennent incertains, irréguliers et inefficaces. Les personnes touchées deviennent partiellement ou complètement paralysées. Des muscles faibles peuvent se contracter de manière involontaire (appelé spasticité), causant parfois des crampes douloureuses. La faiblesse musculaire et la spasticité peuvent gêner la marche, en la rendant finalement impossible, même avec un déambulateur ou un autre dispositif d’assistance. Certaines personnes doivent utiliser un fauteuil roulant. Les personnes qui ne marchent pas peuvent développer une ostéoporose (baisse de la densité osseuse).

Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent ne pas être en mesure de contrôler leurs réponses émotionnelles et peuvent rire ou pleurer de façon inadaptée. La dépression est fréquente, et l’on peut observer de légers troubles de la pensée. La sclérose en plaques touche souvent les nerfs qui contrôlent la miction ou la défécation. Par conséquent, la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques présentent des problèmes de contrôle de la vessie, tels que des envies impérieuses fréquentes et intenses d’uriner, de l’incontinence urinaire, des difficultés au début de la miction, et une incapacité à vider la vessie complètement (rétention urinaire).

Les personnes peuvent également être constipées ou, parfois, déféquer involontairement (incontinence fécale). Dans de rares cas, à un stade tardif de la maladie, les personnes peuvent développer une démence. Et lorsque les poussées deviennent très fréquentes, l’invalidité s’installe parfois de manière irréversible.

Diagnostic de la SEP
Les symptômes sont très fluctuants et les médecins peuvent méconnaître la maladie aux stades initiaux. Le médecin suspecte une sclérose en plaques chez des adultes jeunes en cas de gêne visuelle soudaine, de diplopie (le fait de voir double), de troubles moteurs ou de troubles sensitifs dans différentes parties indépendantes du corps. Lorsque les médecins soupçonnent la sclérose en plaques, ils évaluent soigneusement le système nerveux (examen neurologique) au cours d’un examen clinique. Ils examinent le fond de l’œil (rétine) avec un ophtalmoscope. La papille optique (endroit où le nerf optique est relié à la rétine) peut être anormalement pâle, indiquant une lésion du nerf optique.


L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est la technique d’imagerie la plus performante dans le diagnostic de la sclérose en plaques. En général, cet examen montre des zones de démyélinisation dans le cerveau et la moelle épinière. Cependant, l’IRM ne peut pas déterminer si la démyélinisation est présente depuis longtemps et est stable, ou bien si elle est très récente et continue à évoluer. L’IRM ne peut pas non plus déterminer si un traitement immédiat est nécessaire. Par conséquent, les médecins peuvent injecter du gadolinium (produit de contraste paramagnétique) dans la circulation sanguine et réaliser à nouveau l’IRM. Le gadolinium permet de distinguer les zones de démyélinisation récente des zones de démyélinisation ancienne. Ces informations aident les médecins à planifier un traitement.

Pronostic de la SEP
Les facteurs qui ont une incidence sur la sclérose en plaques et sur la rapidité de son évolution varient considérablement et de façon imprévisible. Les rémissions peuvent durer des mois et jusqu’à 10 ans ou plus. Cependant, certaines personnes, comme les hommes qui contractent la maladie vers la quarantaine et sont victimes de crises fréquentes, peuvent rapidement développer une incapacité. Néanmoins, environ 75 % des patients n’auront jamais recours au fauteuil roulant et dans environ 40 % des cas, les activités habituelles ne seront pas touchées.

Le tabagisme peut faire progresser la maladie plus rapidement. Et l’espérance de vie n’est habituellement pas modifiée, sauf si la sclérose en plaques est très sévère.

Traitement de la SEP
On ne sait pas guérir la sclérose en plaques, mais la recherche médicale a permis de trouver des médicaments qui atténuent les symptômes de façon relativement efficace et qui ralentissent la progression de la maladie et réduisent le nombre et/ou l’intensité des poussées. Il existe de nombreuses données scientifiques démontrant l’intérêt des traitements précoces pour réduire la fréquence des poussées.

Il existe actuellement 2 types de traitements de fond : les immunomodulateurs et les immunosuppresseurs. Ces traitements réduisent l’activité du système immunitaire, donc ralentissent la destruction de la myéline.
Aucun traitement de la sclérose en plaques n’est curatif à ce jour, mais une avancée scientifique majeure et un succès important pour AB Science : le masitinib, sa molécule phare, au mode d’action unique, vient de réussir les essais cliniques de phase III pour les formes progressives de la SEP, qui restent jusqu’ici quasiment orphelines de traitements.

C’est un espoir immense pour les malades atteints de sclérose en plaques (SEP) que relaie le Pr Patrick Vermersch, neurologue au CHU de Lille, spécialiste reconnu de cette maladie insidieuse, aux formes souvent graves. Ce dernier travaille sur le masitinib, un médicament dont les résultats « prometteurs » sont attendus pour début 2024. « A ce jour, il n’existe aucun traitement capable de cibler efficacement les cellules du système immunitaire inné qui sont associées à la pathologie des formes progressives de la sclérose en plaques. Le masitinib cible sélectivement ces cellules », s’est réjouit le professeur Olivier Hermine, président du comité scientifique d’AB Science.

AB Science compte sur le masitinib pour apporter une réponse à une large gamme de maladies parmi lesquelles des cancers ou encore le Covid-19.

Consignes générales
Les sujets qui souffrent de sclérose en plaques parviennent souvent à maintenir un mode de vie normal, même s’ils ont tendance à se fatiguer rapidement et à ne pas pouvoir tenir le rythme en cas de charge de travail trop importante. Les encouragements et les paroles rassurantes sont utiles.

Une activité physique régulière, comme le vélo, les promenades, la natation et les étirements, diminue la spasticité et aide à conserver une bonne fonction cardiovasculaire, musculaire et psychologique.
La kinésithérapie peut contribuer au maintien de l’équilibre, de la capacité à marcher et de l’amplitude de mouvement, et peut aussi réduire la spasticité et la faiblesse musculaire. Les personnes doivent marcher seules aussi longtemps que possible. Cela permet d’améliorer leur qualité de vie et aide à prévenir la dépression.

Il peut être utile d’éviter les températures élevées, par exemple les douches ou bains chauds, car la chaleur peut aggraver les symptômes. Les personnes qui fument doivent arrêter.
Étant donné que les personnes qui ont de faibles taux de vitamine D ont tendance à développer une sclérose en plaques plus sévère et que la prise de vitamine D peut réduire le risque de développer une ostéoporose, les médecins recommandent généralement la prise de suppléments de vitamine D.
Les personnes, qui deviennent fragiles et gênées dans leurs déplacements, peuvent développer des escarres, et autant elles-mêmes que les soignants doivent donc prendre des mesures supplémentaires pour les éviter. Et stresser à haute dose participerait au développement de maladies auto-immunes.

Comment expliquer l’augmentation de la fréquence de la SEP depuis le XIXe siècle ?
La théorie la plus en vogue à l’heure actuelle est de considérer que la sclérose en plaques est une maladie de l’urbanisation. Les modifications très importantes de notre environnement et de nos comportements depuis notre entrée dans l’ère industrielle, qui éloignent les hommes de leur condition d’origine et de la nature, pourraient expliquer l’incidence croissante de la SEP. Si l’écologie, au sens noble, devenait vraiment un mode de vie adopté par le plus grand nombre, peut-être verrions-nous décroître le nombre de personnes atteintes par cette maladie.

Les traitements médicamenteux de la sclérose en plaques (SEP) ont souvent des effets indésirables. Aussi, des alternatives sont explorées, qui font souvent appel à un changement de régime alimentaire et de l’exercice physique. L’objectif est de savoir si un programme alliant plusieurs interventions non-médicamenteuses pourrait améliorer ces fonctions chez des adultes souffrant de SEP progressive. Le programme incluait un régime paléo modifié, des exercices visant à fortifier les muscles du tronc et des membres inférieurs, une stimulation neuromusculaire électrique et une gestion du stress par la méditation et l’automassage.

Le régime paléo modifié comprenait des aliments «recommandés» (légumes verts, légumes riches en composés soufrés comme le chou, le brocoli, fruits et légumes très colorés) et des aliments «encouragés» (protéines végétales et laits végétaux). Etaient exclus le gluten, les œufs et les produits laitiers.

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