Prise en charge des maladies rares  : Benbouzid annonce plusieurs mesures 

Les pouvoirs publics ont enfin décidé de se pencher sur le cas des patients atteints de maladies rares. Des mécanismes spécifiques et efficaces garantissant une prise en charge sanitaire optimale ont été mis en place, a affirmé le ministre de la Santé, le Pr Abderrahmane Benbouzid.

Le ministre, qui s’exprimait à l’occasion de la tenue du 1er Congrès international sur les maladies rares, a réitéré « l’engagement et l’appui des plus hautes autorités du pays, en tête desquelles le président de la République, Abdelmadjid Tebboune, qui suit de près et régulièrement tous les projets de transformation dans le système de santé avec pour objectif l’amélioration des prestations prodiguées au citoyen ». Il a cité, dans ce cadre, la prise en charge des maladies rares. 

Ainsi, en application des instructions du président de la République, Abdelmadjid Tebboune, plusieurs décisions ont été adoptées en vue de l’amélioration de la prise en charge médicale de cette catégorie de patients qui souffrent en silence. Parmi ces mesures, il sera procédé à la définition de ces maladies par décision et à la création d’un fichier national encadrant les traitements et les protocoles y afférents.

La prise en charge de cette catégorie de patients impose plusieurs défis, notamment le diagnostic précoce des nouveau-nés, la création d’une base de données sanitaire fiable réservée aux maladies rares, l’accompagnement thérapeutique et psychique des patients ainsi que le renforcement de la recherche scientifique.

Par ailleurs, le Pr Benbouzid a mis en avant le rôle et la contribution de la télémédecine dans la prise en charge de ces pathologies, le développement du traitement génétique ainsi que la définition des traitements et des protocoles sanitaires adéquats.

M. Benbouzid n’a pas omis de rappeler, par la même occasion, les grands pas franchis en matière de prise en charge des maladies rares en Algérie, à savoir la promulgation, en 2013, d’un arrêté fixant la liste des maladies rares (au nombre de 28), la liste des produits pharmaceutiques destinés à leur traitement, l’enregistrement des médicaments destinés au traitement de ces pathologies ainsi que leur commercialisation par la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) au profit des établissements hospitaliers assurant la prise en charge de ces patients. 

Parmi les autres décisions prises par les pouvoirs publics en la matière, M. Benbouzid a cité la distribution de 43 médicaments aux patients souffrant de ces maladies depuis 2004, outre l’enregistrement systématique de tout nouveau médicament innovant mis sur le marché international. 

Le premier responsable du secteur de la santé a affirmé que les établissements étaient constamment dotés en médicaments malgré les restrictions budgétaires et les créances des établissements hospitaliers auprès de la PCH. Il a également rappelé l’actualisation de la liste des maladies rares, dont la dernière mise à jour remonte à 2013 où huit nouveaux médicaments ont été enregistrés et commercialisés.

Il convient de noter qu’afin d’optimiser la prise en charge des maladies rares, le président de la République, Abdelmadjid Tebboune avait donné, lors de la dernière réunion du Conseil des ministres, des instructions au ministre de la Santé portant sur la prise en charge gratuite par l’Etat de 373 enfants atteints de phénylcétonurie et d’immunodéficience parmi les nouveau-nés, et ce à travers 18 wilayas.  

Pour rappel, quelque deux millions d’Algériens sont atteints de maladies rares. Sur ces deux millions de patients, une majorité d’entre eux souffrent de maladies dites « sanguines », a-t-il fait remarquer, citant l’hémophilieHémophilie L'hémophilie est un trouble hémorragique grave héréditaire qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur., la drépanocytose et la Béta-thalassémie, tandis que plus de 50 000 d’entre eux sont atteints de maladies neuromusculaires (myopathies), à l’instar de la myopathie de Duchenne affectant les garçons et de myopathies des ceintures, de même que les myopathies métaboliques, l’amyotrophie spinale (le plus sévère, celui de type 1, touche les nourrissons) et les maladies lysosomales (maladie de Gaucher, maladie de Fabry, etc).