Prise en charge de l’hémophilie : Appel à l’adoption de nouvelles options thérapeutiques

En Algérie, plus de 3 600 personnes souffrent d’hémophilieHémophilie L'hémophilie est un trouble hémorragique grave héréditaire qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur.. L’accès à un traitement anticoagulant constitue leur seul espoir pour mener une vie normale. Aujourd’hui, de nouvelles options thérapeutiques, à l’image des anticorps monoclonaux, existent et peuvent offrir aux hémophiles algériens de nouvelles perspectives de traitement.

Le traitement actuel de l’hémophilie repose, en effet, sur l’administration intraveineuse plusieurs fois par semaine. Ce traitement préventif des saignements est contraignant, coûteux, ne permet qu’une correction transitoire et partielle du déficit et est associé au risque de développement d’anticorps neutralisants, notamment chez les patients souffrant d’hémophilie avec inhibiteurs.

C’est la raison pour laquelle le Pr Salim Nekkal, chef du service d’hématologie au Centre hospitalo-universitaire (CHU) de Béni Messous et président de la Société algérienne d’hématologie et de transfusion sanguine (SAHTS), lance un appel au ministère de la Santé pour l’introduction de ces anticorps monoclonaux, qui sont en mesure de préserver le capital veineux du malade.

« Ces anticorps, qui sont administrés par voie sous-cutanée, et seulement une fois par mois au lieu de trois fois par semaine comme pour le traitement actuel, permettront d’améliorer la qualité de vie des patients avec moins de saignements, de douleurs et moins de handicaps », a-t-il fait savoir lors du Média training, organisé par Roche Algérie au profit des journalistes spécialisés en santé et consacré à la prise en charge de l’hémophilie en Algérie.

Le spécialiste a, par la même occasion, relevé les grands progrès réalisés par l’Algérie en matière de prise en charge de l’hémophilie, soulignant que de nouvelles directives pour la prophylaxie, un traitement efficace pour l’hémophilie, notamment l’hémophilie sévère, ont été mises en place par le ministère de tutelle.

L’intervenant a insisté sur l’importance de mettre à jour les protocoles de prophylaxie en fonction des nouvelles options thérapeutiques au niveau national, avant d’ajouter que la concrétisation du registre national est le baromètre de l’hémophilie. « La validation des nouvelles directives pour la prophylaxie chez les enfants et les adultes correspond à l’identification des patients pour le choix des thérapeutiques », a-t-il précisé.

Le Pr Nekkal a fait savoir que sur 3 600 patients atteints d’hémophilie, 1 533 sont sous traitement de la prophylaxie, affirmant qu’il est nécessaire de mettre en œuvre les escalades thérapeutiques, un déficit de 80 % dans cette nouvelle méthode de traitement ayant été constaté.

De son côté, le Pr Nacéra Chérif, hémato-oncopédiatre, chef du service de pédiatrie B au CHU Béni Messous, a évoqué le registre national de l’hémophilie, mis en place en juillet 2018 et qui livre de précieuses données sur le profil des hémophiles à l’échelle nationale.

Ce registre, selon la spécialiste, est l’un des moyens qui nous ont aidés à prendre en charge des hémophiles, tout en permettant de partager l’information pour une bonne pratique des soins.

Elle a rappelé que ce registre repose sur trois piliers essentiels, l’objectif étant de mesurer la qualité de prise en charge à travers les résultats (cliniques et biologiques) des patients et les processus de soins, ainsi que de partager les données récoltées avec les différentes parties prenantes, avec pour but principal d’améliorer la qualité de vie du patient, tout en mettant en œuvre les différentes bonnes pratiques des soins.

Selon ce document, 1 616 hémophiles sont recensés à l’échelle du pays dont 200 développent une forme sévère de la maladie. Véritable mine d’information, ce registre a également permis aux médecins algériens de signer des publications à l’international.

Le Pr Nacéra Cherif a affirmé que les études faites en situation réelle mettent en évidence les besoins médicaux non satisfaits des patients hémophiles en Algérie, y compris la prévalence du traitement à la demande et l’utilisation de produits de remplacement du facteur dérivé du plasma. « Il est urgent de mettre le traitement de l’hémophilie, en particulier pour les enfants, en conformité avec les normes internationales », a-t-elle insisté.

  Gare aux circoncisions en dehors du milieu hospitalier

Pour le Pr Nacéra Cherif, la circoncision collective est un problème majeur, particulièrement durant le mois de ramadhan, notamment chez les enfants hémophiles pour qui cet acte peut être dramatique si les précautions ne sont pas prises.

La spécialiste a insisté sur le fait que cet acte chirurgical doit se faire en milieu hospitalier pour assurer une bonne prise en charge à l’enfant. « Il est important de faire des diagnostics et des bilans avant de faire ce genre d’intervention chirurgicale », a-t-elle expliqué.

La chef de service a mis en garde contre les circoncisions de masse, notamment durant le mois sacré de ramadhan. « Il y a des circoncisions qui se font de manière anarchique dans certaines structures qui ne disposent d’aucun dispositif de prise en charge de ces malades ». Elle a insisté sur l’impératif d’effectuer cet acte dans un milieu hospitalier, avec une équipe bien préparée pour prendre en charge l’enfant avant le geste et après, jusqu’à au moins 72 heures en fonction des manifestations hémorragiques.

L’hémophilie, a expliqué le Pr Cherif, est une maladie hémorragique héréditaire caractérisée par un déficit d’un des facteurs de la coagulation : le facteur 8 en cas d’hémophilie A, et le facteur 9 en cas d’hémophilie B. « En cas de déficit de ces facteurs, la personne atteinte peut avoir des réactions hémorragiques qui peuvent être très dangereuses, selon leur localisation », a-t-elle précisé, notant que la circoncision fait partie de ces localisations qu’il faut protéger.

Elle a rappelé les recommandations du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière qui mettent en garde contre la circoncision des enfants en dehors des blocs opératoires et sans analyses médicales préalables.