Maladies rares : Appel à une meilleure prise en charge
L’amélioration de la prise en charge des patients atteint de maladies rares, l’optimisation des systèmes de financement ainsi que des moyens de diagnostic et de dépistage ont été relevés par les participants au premier Sommet sur les maladies rares à Alger, organisé sous le thème « Prise en charge des maladies rares en Algérie, rôle du pharmacien ».
La rencontre organisée par l ‘Association nationale des pharmaciens algériens (Anpha) et clôturée, ce samedi, a rassemblé des pharmaciens, des cliniciens, des experts internationaux, des patients et des représentants du secteur de la santé.
A cette occasion, les participants ont lancé un appel à la mise en place d’un plan national pour les maladies rares, incluant un budget et un financement dédiés. Ils ont également insisté sur l’importance de la recherche clinique, du diagnostic précoce et de l’accès aux traitements innovants.
Abdellah Boulekroune, vice-président de l’Anpha, a relevé l’importance de cette initiative qui s’inscrit dans la continuité des efforts visant à impliquer le pharmacien dans les grands débats liés à la santé publique. Il a aussi souligné que l’objectif de cette rencontre est d’optimiser la prise en charge des patients atteints de maladies rares, qui nécessitent un suivi particulier et des traitements souvent coûteux.
Il a affirmé que « par leur nature les patients atteints de ces maladies nécessitent un grand effort de la part de toutes les parties prenantes dans la chaîne de soins de ces patients », ajoutant que cela nécessite « un budget aussi conséquent car c’est des maladies dont le traitement coûte cher ». Il a également mis l’accent sur la nécessité de renforcer la formation continue destinée au personnel soignant. Soulignant que celui-ci doit être « qualifié pour pouvoir assurer une prise en charge spécialisée et de qualité, eu égard aux multiples particularités de ces pathologies ».
Pour sa part, Abdelkayoum Tahraoui, pharmacien spécialiste en pharmacologie à l’Agence nationale des produits pharmaceutiques, a souligné que la recherche clinique au cœur des enjeux de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ».
Il a aussi mis en exergue les défis spécifiques de la recherche clinique dans le contexte des maladies rares dont les particularités est le nombre réduits de malades en termes de statistiques. Le pharmacologue a notamment évoqué la nécessité de méthodologies rigoureuses pour garantir la fiabilité des résultats et l’accès des patients aux meilleurs traitements. Il a ainsi souligné « la recherche clinique est une étape cruciale et importante pour le développement et la commercialisation des médicaments » ajoutant que dans « le contexte des maladies rares elle peut avoir quelques spécificités dont des difficultés qui peuvent être inhérentes aux études cliniques lorsqu’elles sont menées chez des populations effectifs réduit »
Il a ajouté que l’enjeu de cette difficulté touche de méthodologiques statistiques et relatives à l’évaluation de la sécurité souvent liés au développement des médicaments destinée aux traitements des maladies rares. Il a souligné à ce sujet qu’« il faut savoir que le contrôle en pharmacologie nécessite une approche méthodologique rigoureuse et maîtrisée surtout dans le contexte des maladies rares ». Expliquant que les résultats qu’ils ont obtenus ne soient pas simplement du fait du hasard. Le médicament par conséquent pourrait être enregistré et émis sur le marché plutôt en Algérie pour le bénéfice des traitements par des patients ».
Au terme de cette rencontre les participants à cette rencontre ont soulevé la nécessité de l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Et cela à travers une approche multisectoriel impliquant l’engagement de tous les acteurs afin d’offrir aux patients l’espoir d’une vie meilleure.
Il convient de noter que le premier responsable du secteur de la production pharmaceutique, M. Ali Aoun a souligné l’importance des nouvelles méthodes de diagnostic ainsi que des médicaments novateurs qui peuvent apporter un soutien précieux aux patients atteints de maladies rares. Il a également souligné la nécessité d’une coordination efficace entre les associations spécialisées et les services ministériels pour améliorer la prise en charge de ce type de maladies.
En outre, M. Aoun a insisté sur l’importance d’une planification conjointe entre les associations spécialisées et les autorités ministérielles. L’objectif étant de faciliter l’enregistrement des médicaments innovants ainsi que le processus de diagnostic précis des maladies rares.
De plus, il avait également évoqué la possibilité de mettre en place des contrats d’efficacité avec les secteurs concernés afin de garantir la disponibilité de ces médicaments à des coûts optimisés. Il convient de rappeler qu’en application des instructions du président de la République, Abdelmadjid Tebboune, plusieurs mesures ont été mises en place, pour l’amélioration de la prise en charge médicale de cette catégorie de patients. Dans ce cadre a été lancée en 2023 une opération de réactualisation de la liste des maladies rares, sachant que la dernière liste, comptant 28 maladies rares, remonte à l’année 2013.
Il a également été procédé à la création d’un fichier national encadrant les traitements et les protocoles y afférents. Une maladie rare est toute affection dont la prévalence est inférieure à 0.05 %, soit touchant 5 personnes sur une population de 10.000. Sur plus de deux millions de patients reconnus dans la catégorie des maladies rares en Algérie, une majorité souffre de maladies dites sanguines à l’instar de l’hémophilieHémophilie L'hémophilie est un trouble hémorragique grave héréditaire qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur., la drépanocytose et la Béta-thalassémie.
