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L’autisme : de l’attitude perplexe à son vécu complexe

L’autisme : de l’attitude perplexe à son vécu complexe

Avoir un enfant différent des autres suscite en soi des émotions négatives, et l’« autisme » est un terme considéré comme difficile à accepter par les parents. Affectés et inquiets, ces derniers vivent l’handicap de leur enfant tel un échec, et la culpabilité les obsède pour l’avoir conçu « anormal ».

Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est un trouble neuro-développemental d’origine biologique se manifestant précocement chez l’enfant et qui dure tout au long de la vie. L’autisme n’est pas une maladie psychique, ni un trouble de la personnalité, ni même un trouble du comportement. On naît autiste de la même manière que l’on vient au monde avec un grand nez ou des grandes oreilles. L’autisme se manifeste de manière très diverse et d’intensité variable caractérisées par un déficit persistant de la communication sociale et des interactions sociales, et par le caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts et activités. Ces caractéristiques sont présentes tôt dans la vie de l’enfant et elles provoquent des difficultés significatives au quotidien.

L’affection est également très complexe au niveau des causes, puisque des facteurs aussi bien génétiques, métaboliques que neurobiologiques en seraient à l’origine.

Symptômes
Dans l’ensemble, les déficiences touchent trois domaines : les interactions sociales, la communication (verbale et non verbale) et le comportement. L’enfant autiste dispose d’un répertoire restreint d’intérêts et de comportements, eux-mêmes associés à des stéréotypies qui sont une répétition de gestes ou d’attitudes dans des proportions démesurées. L’enfant, attachant et incompris, est enfermé dans ses angoisses, ses comportements répétitifs, ses habitudes enracinées, mais aussi doté de capacités exceptionnelles de mémorisation et de comptage (ne pointe pas du doigt ou pointe dans le but d’obtenir quelque chose en échange et non pas pour partager un évènement – par exemple pointe un gâteau quand il a faim mais ne pointe pas un avion qui passe dans le ciel pour le montrer à ses parents –, allumer et éteindre la lumière plusieurs fois de suite, taper des mains, se mettre sur les pointes des pieds, n’est pas intéressé à jouer avec les autres enfants, a des problèmes de comportement – par exemple s’inflige des blessures –, aime les choses d’une certaine façon – par exemple toujours manger les mêmes aliments –, évite le contact visuel et préfère être seul, est perturbé par le moindre changement de routine ou d’environnement, ne répond pas à son prénom : quand les parents l’appelle le bébé ne tourne pas la tête vers eux ni ne manifeste de réaction, intolérance au contact physique : n’aime pas être porté, pris dans les bras, cela peut déclencher des pleurs ou des mouvements de recul, absence de réactions joyeuses à l’arrivée des parents…)

En marge de ces symptômes, un retard mental est associé dans 75% des cas. L’autisme demeure, encore aujourd’hui, un trouble mal compris par beaucoup.

Les premiers signes
Les signes précoces évoquant un trouble du développement peuvent s’exprimer dès l’âge de six mois déjà, sans qu’on puisse encore poser un diagnostic. Un enfant qui ne réagit pas à son prénom, c’est-à-dire qui ne se retourne jamais quand vous l’appelez, ne vous regarde pas quand vous lui parlez, ne pointe pas du doigt l’objet qui l’intéresse, qui ne supporte pas les bruits, même très légers, qui ne babille pas, qui ne regarde pas dans les yeux des personnes qui l’entourent, qui n’aime pas être pris dans les bras, qui donne l’impression de se suffire à lui-même, qui est plus intéressé par ses mains que par le visage de ses parents, qui est centré sur ses propres sensations, qui (vers l’âge de trois mois) n’a pas le sourire social, etc., doivent alerter les parents, ce qui doit inciter à consulter.

Le jeu est aussi un terrain sur lequel l’enfant autiste va exprimer sa différence. Il privilégie les activités axées sur le sensoriel et l’autostimulation, au détriment des jeux d’imitation. Il délaissera également les personnages ou figurines au profit des objets, se concentrant sur leur mouvement. Il pourra par exemple regarder tourner indéfiniment les roues d’une petite voiture. Il passera également du temps à aligner des objets plutôt qu’à les animer. Aussi, l’enfant peut donner l’apparence de communiquer, mais sans véritablement interagir socialement avec les autres.

A ce titre, l’acquisition du langage peut être très problématique – certains enfants ne parlent pas, voire très peu. En effet, 50% des autistes purs ont des troubles du langage ou n’y accèdent carrément pas. D’autres, en revanche, arrivent à développer des compétences langagières. Mais la communication reste souvent imprécise du fait de leur incapacité à comprendre les subtilités du langage, comme l’implicite ou l’ironie. Dans l’interaction par exemple, ils peuvent répéter une question qui leur est posée plutôt que d’y répondre. Sur le plan affectif, ces sujets comprennent mal les émotions des autres quand ils ne s’en détournent pas, étant incapables d’empathie.

Un diagnostic difficile
Aussi manifestes que ces symptômes puissent paraître, le diagnostic de l’autisme n’est pas simple à poser tant les expressions du trouble sont individuelles. Bien que des signes évocateurs puissent s’exprimer assez précocement, la plupart de ces enfants sont diagnostiqués vers l’âge de quatre ans. À cet égard, il appartient à un collège de spécialistes – pédopsychiatres, psychologues, logopédiste, etc. – d’établir un diagnostic différentiel, pour cerner au plus près les problèmes de l’enfant.

Pour déterminer le profil développemental et comportemental de l’enfant, de nombreux paramètres sont investigués : la motricité, le pré-langage, le langage, le niveau de jeu, les interactions, les aspects sensoriels, l’expression des émotions, leur compréhension, etc.
Pour que l’enfant se sente rassuré et donne le meilleur de lui-même, il faut favoriser la présence des parents lors des consultations.

Les causes de l’autisme
À ce jour, les causes de l’autisme n’ont pas été clairement élucidées, mais la recherche s’enrichit chaque minute de connaissances nouvelles. On sait que l’autisme est dû à des anomalies neuro-développementales. Chez les personnes autistes, la croissance du cerveau et la manière dont s’organisent et se connectent les neurones (ou cellules nerveuses) n’est pas normale. Ce dysfonctionnement cérébral entraine des difficultés dans différents domaines. Les causes de cette désorganisation sont à rechercher dans le domaine de la génétique avec (ou non) une interaction de l’environnement. Cela voudrait dire qu’un (ou plusieurs) facteur(s) de l’environnement pourrai(en)t, en présence de certaines anomalies génétiques, influencer le développement du cerveau. Une cause très claire de l’autisme n’est détectable que pour environ 10% des cas : en effet, certaines personnes souffrant de maladies génétiques bien connues (comme par exemple l’X-fragile) sont souvent autistes.

Des causes environnementales telles que la rubéole contractée par la mère durant la grossesse peuvent aussi être à l’origine de certains cas d’autisme.

Un enfant ne devient pas autiste mais vient au monde avec ce trouble. L’éducation et la qualité des relations parents-enfants n’ont rien à voir dans la survenue de l’autisme.

Le diagnostic de l’autisme

La procédure de diagnostic doit être supervisée par un pédopsychiatre ou un neuropédiatre. Un test mettant en évidence des marqueurs biologiques de l’autisme n’existe pas. Ainsi le diagnostic d’autisme se base sur un faisceau d’arguments observés chez l’enfant par les parents et par différents professionnels. L’autisme doit donc être diagnostiqué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée, c’est-à-dire formée et expérimentée dans ce domaine en collaboration avec la famille.

Peut-on guérir l’autisme ?
En l’état actuel de la science, on ne peut pas guérir l’autisme. Toutefois, beaucoup de progrès peuvent être atteints grâce à un accompagnement précoce et à une prise en charge spécifiquement adaptée de type “socio-éducatif et enseignement etructuré”, quel que soit l’âge et le niveau de la personne.

A tout âge, toute personne autiste peut apprendre mais elle n’apprendra jamais de la même manière que les gens ordinaires. C’est pourquoi la méthode d’apprentissage doit être adaptée à chaque personne.
A ce jour, il n’existe aucun remède pouvant soigner l’autisme. Toutefois des manifestations accompagnant fréquemment l’autisme (troubles du sommeil, troubles graves du comportement) peuvent, dans certains cas, être atténuées grâce au recours à des médicamentes.

S’il est vrai qu’on ne peut pas guérir de l’autisme, il est erroné de prétendre que les personnes autistes ne peuvent pas évoluer favorablement. Même si la personne reste atteinte d’autisme, sa situation de handicap peut être considérablement réduite grâce à un environnement éducatif adéquat. Le recours aux médicaments ne devrait jamais supplanter les mesures éducatives. Les personnes autistes n’apprennent pas spontanément. Toutes les notions doivent être entrainées et répétées, et les personnes autistes ont besoin d’être aidées dans leurs apprentissages.

Pour ce qui est du soutien des parents, la prise en compte de leur souffrance est également indispensable, tant les implications de l’autisme sont énormes sur la vie de famille. Le deuil de l’enfant idéal, l’épuisement parental, le développement de comportements et de réactions contre-performantes, l’isolement social, les inquiétudes liées à l’avenir de l’enfant, sa dépendance, la «parentification» des frères et sœurs, les conséquences économiques, l’immense désarroi et la difficulté à savoir à qui se référer, à quelle instance vraiment faire confiance, etc. sont autant de conséquences de l’autisme que les parents sont forcés d’apprendre, autant que possible, à gérer.

Source : https://www.autism.org & https://eduautism.com

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