Farah Acid, présidente de la Fondation Elias pour l’autisme : «Nous visons à améliorer le statut des autistes»

Créée le 15 mai 2022, la Fondation Elias pour l’autisme s’engage à prendre soin des personnes autistes mais aussi à défendre leur cause pour que leur soient accordés tous leurs droits, notamment le droit à la scolarité.

La présidente de la Fondation Elias pour l’autisme, Farah Acid, estime que la mesure de recrutement des auxiliaires de vie scolaire est un bon début, qui reste néanmoins insuffisant sur le plan quantitatif et qualitatif pour une prise en charge plus efficace. Dans cet entretien accordé au Jeune Indépendant, Mme Acid parle de sa fondation et de l’objectif de sa création ainsi que de ses perspectives.

Le Jeune Indépendant : Pouvez-vous nous présenter la Fondation Elias pour l’autisme ?

Farah Acid : La fondation FEA est un organisme national et patriote qui vise à promouvoir et contribuer à améliorer le statut des personnes et des enfants atteints d’autisme, tout en veillant à l’intérêt général. Elle participe aux assises, aux forums et aux plans nationaux afin d’apporter son expertise ainsi que des solutions adaptées et réalistes. Elle mène des campagnes de sensibilisation dans différents organismes publics, et ce à travers tout le pays. Elle intervient régulièrement dans les médias lourds.

Aussi, avec l’aide de ses partenaires, pour servir au mieux la cause de l’inclusion, la fondation travaille également pour faciliter l’accès des personnes avec autisme à l’éducation ainsi qu’aux activités culturelles et sportives. C’est ainsi qu’avec sa dernière convention en date, signée avec la Fédération algérienne de golf, avec les encouragements du ministère de la Jeunesse et des Sports, il a été permis aux enfants autistes algériens de pratiquer ce sport gratuitement et de participer aux tournois officiels auprès de leurs pairs, et ce dans des conditions ordinaires. Cet événement sans précédent, y compris sur un plan international, débutera sa session officielle au terrain de golf de Dély Ibrahim, à la rentrée sociale 2023-2024. Un événement qui augure des perspectives prometteuses dans d’autres disciplines sportives et d’autres secteurs, y compris ceux de l’éducation et de la santé.

Les enfants autistes rencontrent des difficultés à être scolarisés. Le ministère de l’Education nationale vient de prendre la décision de recruter 400 auxiliaires de vie scolaire pour accompagner les enfants autistes à travers le territoire national. Pensez-vous que cette décision est en mesure d’atténuer un tant soit peu la souffrance des parents d’enfants autistes ?

Cette initiative fait suite à une instruction du président de la République le 18 avril 2021, dans laquelle il a chargé le gouvernement de trouver les mécanismes appropriés à l’inclusion scolaire des enfants avec autisme. Le recrutement de 400 accompagnateurs de vie scolaire par le ministère de l’Education nationale en vue de cette rentrée scolaire est un bon début, mais cela reste néanmoins insuffisant sur le plan quantitatif et qualitatif pour une prise en charge plus effective.

Notez que dans les régions les plus peuplées, une moyenne de 200 élèves avec autisme par wilaya sont inscrits en première année primaire chaque année. De plus, l’autisme étant un trouble neuro-développemental, l’accompagnement de techniciens en éducation spécialisée est nécessaire dans la plupart des cas. Ajoutez à cela d’autres paramètres liés à un système éducatif nécessitant une amélioration globale. Par conséquent, plus d’efforts sont nécessaires par tous les organismes concernés dans une politique générale pour aider à l’accessibilité et assurer l’égalité des chances, pas seulement pour les élèves avec autisme mais tous, sans exception.

Quel état des lieux faites-vous aujourd’hui sur la situation des personnes autistes ?

La situation des personnes avec autisme est à l’image de toutes les personnes à besoins spécifiques dans le monde. L’environnement, à défaut d’être adapté, se doit d’être compréhensif, et les lois, à défaut d’être améliorées, doivent être appliquées.

Etant moi-même mère d’un adolescent autiste, je sais combien il est difficile d’être parent d’un enfant différent, de frapper à toutes les portes et de se sentir prisonnier d’un engrenage coûteux et chronophage, avec tous les sacrifices qui en découlent, comme la perte d’emploi du parent et les conséquences sur la vie de famille.

Voilà pourquoi il est urgent et primordial de corriger les idées fausses et obsolètes sur l’autisme, à commencer par rappeler que l’autisme n’est pas une maladie et que l’enfant autiste n’est pas « un trouble » mais plutôt un être sensible pétri de qualités exceptionnelles à mettre en exergue. J’insiste également sur le fait que les parents d’enfants autistes ne sont pas responsables de ce qui leur arrive. Il est temps de cesser d’ajouter à leur malheur la culpabilisation. Ils doivent être aidés et compris à leur tour, et ce sans contrepartie.

Quelles sont les perspectives de votre fondation ?

Les perspectives de la fondation sont imbriquées à la politique générale du pays dans un but d’orienter au mieux les décisions au profit de la population dans sa diversité et ses besoins. Avant même l’instruction présidentielle du 18 avril 2021, dans laquelle le président de la République a chargé le gouvernement de trouver les mécanismes appropriés à l’inclusion scolaire des enfants avec autisme, les membres de la fondation avaient travaillé dans un collectif national de parents d’enfants autistes afin d’attirer l’attention sur l’existence de leurs enfants, leur détresse solitaire et leurs besoins, et ce à travers des communiqués de presse et les médias lourds.

Aujourd’hui, les objectifs de la fondation à court terme ont été atteints puisqu’une dynamique a été créée et que les organismes concernés commencent à y travailler. Cela dit, un grand travail reste à faire sur le niveau des consciences et sur la bonne voie à emprunter. De ce fait, les solutions ne doivent pas être importées d’ailleurs sans tenir compte de ce qu’est l’Algérie, de ses acquis, de son histoire et de ses principes constitutionnels, lesquels sont déjà favorables à une société égalitaire, solidaire et moderne.

Les solutions ne doivent pas non plus être imposées sans tenir compte des principes d’inclusion et des droits humains liés aux besoins spécifiques des enfants afin de garantir l’égalité des chances à l’instruction, à la santé et au divertissement. Ceci leur garantira un minimum d’autonomie et de participation sociale une fois adultes.

Bien que le temps ne joue pas en faveur de nos enfants, nous restons optimistes tant que cette dynamique perdure et que des compétences travaillent en collégialité dans l’intérêt de l’enfant et de sa famille.