Dr. Abdelkader Bouras, président de l’association «SHIFA» au JI : «Un plan des maladies rares est une nécessité» – Le Jeune Indépendant
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Dr. Abdelkader Bouras, président de l’association «SHIFA» au JI : «Un plan des maladies rares est une nécessité»

Dr. Abdelkader Bouras, président de l’association «SHIFA» au JI : «Un plan des maladies rares est une nécessité»

Le président de l’Association «Shifa» des Maladies Neuromusculaires (ASMNM) et coordinateur national de l’alliance algérienne contre les maladies rares a plaidé encore une fois, pour l’élaboration d’un plan national pour la prise en charge des maladies rares en Algérie. Ce plan permettra d’assurer, selon lui, notamment, le recensement et le diagnostic des cas. Le spécialiste a appelé, lors d’un entretien accordé au Jeune Indépendant, les autorités concernées à ramener les médicaments aux malades atteints de maladies rares, sinon de faciliter aux laboratoires ou les sociétés qui veulent les ramener.

Le Jeune Indépendant : Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Dr Abdelkader Bouras : Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 personnes. À ce jour, entre 7000 et 8000 maladies rares sont recensées dans le monde dont 80% de cas sont d’origine génétique. Malheureusement, plus de 60% touche les enfants et seulement 4 ou 5% qui ont un traitement à travers le monde.

En Algérie, certains spécialistes avancent le chiffre de deux millions de personnes qui sont atteintes de maladies rares, qui sont très complexes. Les pathologies les plus recensées dans notre pays sont celles du sang ainsi que les neuromusculaires, parmi ces maladies, on trouve : la Béta-thalacémie, la drépanocytose, l’amyotrophie spinale, la dystrophie musculaires… etc. Il y’a aussi les maladies lysosomales, comme la maladie de gaucher et de Fabry.

Globalement, quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans la prise en charge de ces maladies ?

L’association « Shifa » des maladies neuromusculaires (ASMNM) a ouvert le registre algérien des personnes atteintes de maladies rares. Parmi ses objectifs le recensement pour avoir un chiffre exact. Notre association a été créée dans le but d’atténuer les souffrances des patients. Les difficultés de ces derniers sont presque identiques, à savoir l’indisponibilité du diagnostic thérapeutiques, cherté et absence de médicament. Notre association organise des journées d’information et de sensibilisation. On fait aussi de l’accompagnement et on aide les malades pour certains médicaments et autres matériel paramédical. Notre association s’est lancée dans la formation, nous avons formé des kinésithérapeutes pour la prise en charge de ces malades, des psychologues et nous avons organisé des journées de formation continue pour les médecins.

Pensez-vous que l’Algérie qui enregistre encore un taux élevé des mariages consanguins, comptabilise davantage de cas de maladies rares ?

La consanguinité n’est pas seule la cause mais elle favorise l’apparition de ces maladies rares. Au niveau de notre association, on essaye de sensibiliser pour éviter ces mariages, parce que nous avons constaté que la majorité de ceux qui ont un enfant atteint de maladie rare, ce sont des couples qui ont un lien de parenté.

Quels sont les obstacles qui se dressent devant les personnes souffrant de maladies rares ?

Les personnes atteintes de ces maladies rares endurent de nombreuses contraintes en l’absence, notamment, d’un circuit thérapeutique correct. C’est un parcours de combattant que mènent ces derniers. Les principales difficultés auxquelles sont confrontés dans leur quotidien, sont d’ordre socio-économique, médical et même environnemental.

Ces patients font face également à la cherté du traitement. Les bilans  de la myopathie de Duchenne, revenant à 350 000 DA sans être remboursés, tandis que les tests de la myopathie des ceintures (dystrophie des muscles) peuvent atteindre les 250 000 DA. Sans parler de la limite thérapeutique en direction de ces types de patients, notamment, l’absence de centres de référence et d’un laboratoire national de diagnostic génétique et moléculaire.

Malheureusement, il existe une seule unité destinée aux maladies rares au CHU Mustapha Pacha. Cette unité, annexée au Laboratoire central de biologie, assure des tests génétiques pour 27 pathologies rares, au moment où l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a dénombré pas moins de 8 000.

Vous recommandez aussi la mise en place d’un plan national des maladies rares. Quelles sont les missions de ce dispositif ?

Oui, nous appelons à la nécessité de mettre en place ce plan afin de prendre en charge tous les aspects de ce type de maladies, à commencer par le diagnostic prénatal, le diagnostic précoce, le recensement des cas existants… etc. Nous recommandons aussi la mise en place de centres de références spécialisés dédiés à ces pathologies.

Maintenant les recherches ont évolué, donc nous appelons à ramener certains médicaments qui existent et qui ne sont pas encore commercialisés dans le pays. Nous mettons l’accent également sur le manque de formation continue destiné au personnel soignant qui doit être spécialement formé pour pouvoir assurer une prise en charge de qualité.

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